San José, 25 de marzo de 2024

 

Sala Constitucional ordena al Hospital Nacional de Niños proporcionar, de inmediato, medicamento a menor de 7 meses que padece atrofia muscular espinal tipo I

 

• Tribunal Constitucional ordena que niña reciba el tratamiento con el medicamento “Spinraza- Nusinersen”.

 

La Sala Constitucional, garante de la dignidad, los derechos y la libertad de las personas, declaró con lugar un recurso de amparo a favor de una menor de siete meses que padece atrofia muscular espinal tipo I.

 

Los recurrentes interpusieron un recurso de amparo a favor de la menor y contra la Caja Costarricense de Seguro Social. Manifiestan que la amparada es hija de ambos y padece de atrofia muscular espinal tipo I (o Enfermedad de Werdnig-Hoffmann), la cual es considerada una enfermedad rara, que le fue diagnosticada el 13 de diciembre de 2023.

 

Explican los padres de la menor, que la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas, llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal; estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los brazos y las piernas; y, a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Asimismo, puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello; y, consecuentemente, con el transcurso del tiempo provoca la muerte de la persona.

 

Señalan los recurrentes, que la primera terapia aprobada para dicha enfermedad es “Spinraza-Nusinersen”. Refieren, que un equipo de especialistas en neuropediatría del Hospital Nacional de Niños le ha dado seguimiento a su estado de salud y recomendó este tratamiento para la menor, pero que el Comité Central de Farmacoterapia no lo avaló el 18 de enero anterior. Alegan que la justificación no fue médico- científica, pues la oposición solo respondió al costo del tratamiento.

 

Para mejor resolver, el Tribunal Constitucional le solicitó al Colegio de Médicos y Cirujanos el nombramiento de un perito interconsultor médico especialista en Neuropediatría, quien hiciera la valoración correspondiente; además, la Sala le solicitó a Medicatura Forense del Departamento de Medicina Legal del Organismo de Investigación Judicial, que examinaran a la parte tutelada con el fin de determinar si procede o no el despacho del medicamento antes señalado.

 

En los informes enviados a la Sala Constitucional, ambos especialistas concluyen que el medicamento Nusinersen está aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) desde el 2007 para el tratamiento de la AME (atrofia muscular espinal). Hay además varios estudios que revelan su eficacia, en todas las etapas de la enfermedad. Además, avalan el criterio del médico tratante de

la menor tutelada que solicitó para su tratamiento el medicamento denominado “Spinraza (Nusinersen)".

 

En la Sentencia Nº 2024-7879 de las 9:20 horas del 22 de marzo de 2024, los magistrados concluyen que tienen muy claro que se está en sede jurisdiccional-constitucional, y no técnico-médica y que, por esa razón, se respeta el análisis de la Sección Clínica Médico Forense, que es un tercero imparcial y cuya opinión técnica ha sido contundente en cuanto a la situación de la paciente.

 

Además, los integrantes del Tribunal ordenan que DE INMEDIATO se adopten las medidas necesarias y ejecuten las acciones pertinentes para que la menor amparada reciba el tratamiento con el medicamento “Spinraza (Nusinersen)”, en la dosis y por el plazo señalado por su médico tratante.

 

La sentencia integral de este asunto ya se encuentra redactada y firmada, y una vez que esté debidamente notificada a la partes, se procederá a publicarla en el sitio electrónico del Poder Judicial, Nexus, para que cualquier persona interesada puede acceder a ella.

 

A continuación, se detallan los aspectos más relevantes disponibles. 

 

Número de expediente:	24-001782-0007-CO
Número de resolución:	Nº 2024-7879
Fecha de la votación:	22 de marzo de 2024
Por tanto:	Se declara con lugar el recurso. Se ordena a Carlos Eduardo Jiménez Herrera, a Gloria Arias Porras y a Sixto Bogantes Ledezma, bajo ese mismo orden Director General, Directora de Farmacia y Coordinadora del Comité Local de Farmacoterapia y Jefe del Servicio de Neurología, todos del Hospital Nacional de Niños, así como a Wilburg Alonso Díaz Cruz y a Katalina Chuprine Sisfontes, bajo ese mismo orden Gerente Médico a.i. y Secretaria Técnica a.i., ambos del Comité Central de Farmacoterapia, de la Caja Costarricense de Seguro Social, o a quienes en sus lugares ejerzan los cargos, que DE INMEDIATO adopten las medidas necesarias y ejecuten las acciones pertinentes para que la menor amparada reciba el tratamiento con el medicamento “Spinraza (Nusinersen)”, en la dosis y por el plazo señalado por su médico tratante, bajo su entera responsabilidad. Se advierte a los recurridos que de conformidad con lo establecido por el artículo 71, de la Ley de la Jurisdicción Constitucional, se impondrá prisión de tres meses a dos años o de veinte a sesenta días multa, a quien recibiere una orden que deba cumplir o hacer cumplir, dictada dentro de un recurso de amparo y no la cumpliere o no la hiciere cumplir, siempre que el delito no esté más gravemente penado. Se condena a la Caja Costarricense de Seguro Social al pago de las costas, daños y perjuicios causados con los hechos que sirven de base a esta declaratoria, los que se liquidarán en ejecución de Sentencia de lo contencioso administrativo.-
Conformación          del Tribunal:	Magistrados: Fernando Cruz Castro (presidente a.i.), Paul Rueda Leal, Luis Fdo. Salazar Alvarado (instructor) e Ingrid Hess Herrera y los magistrados suplentes Ana María Picado Brenes, Alejandro Delgado Faith y Jorge Isaac Solano Aguilar.

 

Material formativo

 

Recurso de Amparo: es una herramienta legal que tiene todo ciudadano, incluyendo menores de edad, en busca de garantizar que se resguardan todos sus derechos fundamentales plasmados en la Constitución Política e instrumentos internacionales. Cualquier persona, sin importar edad, situación migratoria, nacionalidad o condición legal puede plantear este recurso.